Być może będziesz musiał dostosować swoje codzienne życie, jeśli zdiagnozowano u Ciebie stwardnienie rozsiane (SM), ale przy odpowiedniej opiece i wsparciu wiele osób może prowadzić długie, aktywne i zdrowe życie.
Dbanie o zdrowie: samoopieka
Samoopieka jest integralną częścią codziennego życia. Oznacza to, że bierzesz odpowiedzialność za własne zdrowie i dobre samopoczucie, przy wsparciu osób zaangażowanych w Twoją opiekę.
Samoopieka obejmuje czynności, które wykonujesz każdego dnia, aby zachować formę, zachować dobre zdrowie fizyczne i psychiczne, zapobiegać chorobom lub wypadkom oraz skutecznie radzić sobie z drobnymi dolegliwościami i dolegliwościami długotrwałymi.
Osoby żyjące z chorobami długoterminowymi mogą odnieść ogromne korzyści, otrzymując wsparcie w samodzielnej opiece.
Mogą żyć dłużej, mieć lepszą jakość życia, być bardziej aktywni i niezależni.
Regularne przeglądy
Chociaż prawdopodobnie będziesz w regularnym kontakcie ze swoim zespołem opiekuńczym, powinieneś również poddać się kompleksowej ocenie opieki co najmniej raz w roku.
Jest to dobra okazja, aby porozmawiać o swoim obecnym leczeniu, wspomnieć o wszelkich nowych problemach, pomyśleć o dalszej pomocy, której możesz potrzebować, i być na bieżąco informowanym o wszelkich dostępnych nowych metodach leczenia.
Upewnij się, że poinformowałeś zespół opieki o wszelkich objawach lub obawach, które masz. Im więcej zespół wie, tym bardziej może Ci pomóc.
Zdrowe odżywianie i ćwiczenia
Nie ma specjalnej diety, której udowodniono, że spowalnia postęp SM, ale ogólnie zdrowa, zbilansowana dieta może pomóc w radzeniu sobie z określonymi problemami, takimi jak zmęczenie i zaparcia .
Może również zmniejszyć ryzyko innych problemów zdrowotnych, takich jak choroby serca .
Regularna aktywność i ćwiczenia są ważne zarówno dla ogólnego stanu zdrowia, jak i sprawności.
Badania wykazały konkretne korzyści płynące z ćwiczeń dla osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym zmniejszenie zmęczenia i poprawę siły, mobilności oraz funkcji jelit i pęcherza.
Rzucenie palenia
Palenie wiąże się ze zwiększonym ryzykiem wielu schorzeń, a także może przyspieszyć pogorszenie SM.
Jeśli palisz, rzucenie palenia może pomóc spowolnić postęp SM.
Dowiedz się więcej o rzucaniu palenia
Utrzymać się dobrze
Jeśli masz znaczną niepełnosprawność związaną z SM, zwykle będziesz zachęcać do szczepienia przeciw grypie każdej jesieni.
Ale szczepionki zawierające żywe organizmy, takie jak szczepionka BCG (TB) i jedna forma szczepionki przeciw półpaścowi , mogą nie być odpowiednie, jeśli jesteś leczony niektórymi (ale nie wszystkimi) terapiami modyfikującymi chorobę.
Te terapie mogą osłabić układ odpornościowy, co oznacza, że żywe szczepionki mogą nie działać lub mogą spowodować chorobę.
Dalsza informacja
Relacje, wsparcie i opieka
Pogodzenie się z przewlekłą chorobą, taką jak SM, może nadwerężyć Ciebie, Twoją rodzinę i Twoich przyjaciół.
Rozmowa z ludźmi o Twoim stanie może być trudna, nawet jeśli są blisko Ciebie.
Radzenie sobie z pogorszeniem objawów, takich jak drżenie i narastająca trudność w poruszaniu się, może powodować frustrację i depresję u osób ze stwardnieniem rozsianym.
Nieuchronnie ich współmałżonek, partner lub opiekun również będzie odczuwał niepokój lub frustrację.
Mów szczerze o tym, jak się czujesz i powiedz swojej rodzinie i znajomym, co mogą zrobić, aby pomóc.
Nie wahaj się powiedzieć im, że potrzebujesz trochę czasu dla siebie, jeśli tego chcesz.
Wsparcie
Jeśli masz jakiekolwiek pytania, Twoja pielęgniarka SM lub lekarz rodzinny mogą Cię uspokoić lub poinformować o innej dostępnej pomocy.
Pomocna może być rozmowa z wyszkolonym doradcą lub psychologiem lub z osobą ze specjalistycznej linii pomocy.
Niektórym osobom pomocne jest rozmawianie z innymi osobami chorymi na SM w lokalnej grupie wsparcia lub na czatach internetowych.
Usługi opieki i wsparcia
Warto poświęcić trochę czasu na zastanowienie się nad swoimi konkretnymi potrzebami i tym, czego możesz potrzebować, aby osiągnąć najlepszą jakość życia.
Na przykład, jeśli masz wpływ na równowagę i koordynację, możesz pomyśleć o sprzęcie i adaptacji domu.
Warto przeczytać przewodnik dotyczący opieki i wsparcia .
Zawiera informacje i porady dotyczące:
- planowanie przyszłych potrzeb w zakresie opieki
- jakie usługi opieki społecznej są dostępne
- wybór usług opiekuńczych
- usługi opiekuńcze w Twoim domu
- praktyczne wsparcie dla opiekunów
Dalsza informacja
Mieć dziecko
Rozpoznanie SM nie powinno wpływać na zdolność do posiadania dzieci.
Jednak niektóre leki przepisane na SM mogą wpływać na płodność zarówno u mężczyzn, jak iu kobiet.
Jeśli rozważasz założenie rodziny, porozmawiaj o tym ze swoim zespołem opieki zdrowotnej, który może udzielić porady.
Ciąża
Kobiety chore na SM mogą mieć normalną ciążę, urodzić zdrowe dziecko, a następnie karmić piersią.
Urodzenie dziecka nie wpływa na długoterminowy przebieg SM.
Nawroty rzadziej występują w ciąży, chociaż mogą występować częściej w miesiącach po porodzie.
Może być konieczne kontynuowanie przyjmowania leku przez cały okres ciąży.
Jednak niektórych leków nie należy przyjmować w czasie ciąży, dlatego ważne jest, aby omówić to z zespołem opieki zdrowotnej.
Dalsza informacja
Pieniądze i wsparcie finansowe
Jeśli z powodu SM musisz przerwać pracę lub pracować w niepełnym wymiarze godzin, możesz mieć trudności z finansami.
Możesz być uprawniony do jednego lub więcej z następujących rodzajów wsparcia finansowego:
- Jeśli masz pracę, ale nie możesz pracować z powodu choroby, masz prawo do ustawowego zasiłku chorobowego od swojego pracodawcy.
- Jeśli nie masz pracy i nie możesz pracować z powodu swojej choroby, możesz mieć prawo do zasiłku na zatrudnienie i wsparcie .
- Jeśli jesteś w wieku 64 lub pod i potrzebują pomocy z opieki osobistej lub mają trudności chodzenia, możesz mieć prawo do osobistej niezależności płatności lub Disability Living Allowance .
- Jeśli masz 65 lat lub więcej, możesz otrzymać zasiłek opiekuńczy .
- Jeśli opiekujesz się osobą chorą na SM, możesz mieć prawo do zasiłku dla opiekunów .
- Możesz kwalifikować się do innych świadczeń, jeśli masz dzieci mieszkające w domu lub o niskich dochodach gospodarstwa domowego.
Dalsza informacja
Napędowy
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SM, musisz poinformować o tym Agencję ds. Licencji Kierowców i Pojazdów (DVLA), a także poinformować swoją firmę ubezpieczeniową.
W wielu przypadkach będziesz mógł kontynuować jazdę, ale zostaniesz poproszony o wypełnienie formularza zawierającego więcej informacji o Twoim stanie, a także dane lekarzy i specjalistów.
DVLA wykorzysta to, aby zdecydować, czy jesteś zdolny do kierowania.