Nie ma udowodnionego lekarstwa na chorobę Creutzfeldta-Jakoba (CJD), ale w National Prion Clinic trwają badania kliniczne w celu zbadania możliwych metod leczenia.
Obecnie leczenie polega na staraniu się, aby osoba była jak najbardziej komfortowa i łagodziło objawy lekami.
Na przykład psychologiczne objawy CJD, takie jak lęk i depresja , można leczyć środkami uspokajającymi i przeciwdepresyjnymi , a skurcze lub drżenie mięśni można leczyć lekami, takimi jak klonazepam i walproinian sodu.
Każdy doświadczany ból można złagodzić za pomocą silnych środków przeciwbólowych na bazie opiatów.
Dyrektywa Advance
Wiele osób z CJD opracowuje wcześniejszą dyrektywę (zwaną również decyzją z góry ).
Z góry wynika, że dana osoba ujawnia swoje preferencje dotyczące leczenia z wyprzedzeniem, na wypadek, gdyby nie mogła później przekazać swoich decyzji, ponieważ jest zbyt chora.
Kwestie, które mogą być objęte dyrektywą z góry, obejmują:
- czy osoba z CJD chce być leczona w domu, w hospicjum, czy w szpitalu po osiągnięciu końcowego stadium choroby
- jakie leki byliby skłonni przyjąć w określonych okolicznościach
- czy chcieliby mieć zgłębnik do karmienia, gdyby nie byli w stanie dłużej połykać jedzenia i płynów
- czy są skłonni oddać którykolwiek ze swoich narządów do badań po śmierci (mózgi osób z CJD są szczególnie ważne dla trwających badań)
- jeśli stracą czynność płuc, czy będą chcieli poddać się reanimacji w sposób sztuczny – na przykład poprzez włożenie rurki do oddychania do szyi
Twój zespół opiekuńczy może udzielić więcej porad dotyczących przygotowania wcześniejszej dyrektywy.
Zespół specjalistów
Jeśli podejrzewa się, że dana osoba ma CJD, jest kierowana do National Care Team for CJD w National CJD Research and Surveillance Unit w Edynburgu lub National Prion Clinic w Londynie w celu diagnozy i opieki.
Lekarz i pielęgniarka z tych usług zostaną wyznaczeni do współpracy z lokalnymi służbami, w tym z lekarzem pierwszego kontaktu, pracownikiem socjalnym, fizjoterapeutą i terapeutą zajęciowym.
Specjalistyczne zespoły są dostępne do diagnozy i oferują wsparcie kliniczne i emocjonalne pacjentom i ich rodzinom oraz współpracują z lokalnym zespołem opieki.
Lokalny zespół opiekuńczy może obejmować lekarzy i pielęgniarki, terapeutów zajęciowych, dietetyków, doradców w zakresie nietrzymania moczu i pracowników socjalnych.
Leczenie objawów CJD
Aby uzyskać więcej informacji o tym, jak można leczyć niektóre z konkretnych objawów CJD , zobacz:
- leczenie ataksji (utrata koordynacji fizycznej)
- leczenie nietrzymania moczu (utrata kontroli nad pęcherzem)
- leczenie nietrzymania jelit (utrata kontroli jelit)
- leczenie dysfagii (trudności w połykaniu)
- leczenie dystonii (skurcze i sztywność mięśni)
- pomoc i wsparcie dla ślepoty lub utraty wzroku
Opieka i wsparcie w zaawansowanych stadiach CJD
W miarę postępu CJD osoby z tą chorobą będą potrzebować znacznej opieki pielęgniarskiej i praktycznego wsparcia.
Oprócz pomocy w karmieniu, myciu i poruszaniu się, niektóre osoby mogą również potrzebować pomocy przy sikaniu. Często wymagana jest rurka wprowadzona do pęcherza w celu odprowadzenia moczu (cewnik).
Wiele osób będzie miało również problemy z przełykaniem, więc może być konieczne podawanie pożywienia i płynów przez zgłębnik.
Możliwe jest leczenie osoby z CJD w domu, w zależności od ciężkości i progresji choroby.
Opieka nad osobą z CJD może być stresująca i trudna do zniesienia, dlatego wielu opiekunów woli korzystać ze specjalistycznych usług szpitala lub hospicjum.
Przeczytaj więcej o problemach związanych z końcem życia, opiece na koniec życia i swoim własnym samopoczuciu emocjonalnym, jeśli opiekujesz się kimś innym.